KONTROLA STĘŻENIA AMONIAKU JEST WAŻNA
Jeśli masz dziecko z zaburzeniem cyklu mocznikowego (UCD) musisz się zastanowić nad wieloma rzeczami i na początku może wydawać się to przytłaczające. Chorobę należy leczyć tak, aby utrzymać pod kontrolą stężenie amoniaku. Najprawdopodobniej rodzic miał kontakt z lekarzem w sprawie zaburzenia cyklu mocznikowego swojego dziecka. Ważne jest postępowanie zgodne z radami i zaleceniami lekarza, aby zapewnić kontrolę stężenia amoniaku u dziecka.
ZWRACAJ UWAGĘ NA SUBTELNE OZNAKI
Kilka objawów może sygnalizować wysokie stężenie amoniaku, ale niestety nie pojawiają się one szybko i łatwo je przeoczyć. Porozmawiaj z lekarzem dziecka o tym, co zrobić, jeśli dziecko zachoruje i podejrzewasz, że jest to spowodowane podwyższeniem stężenia amoniaku. Przeczytaj więcej o objawach zaburzenia cyklu mocznikowego tutaj.
JAKA BĘDZIE PRZYSZŁOŚĆ MOJEGO DZIECKA?
Zaburzenie cyklu mocznikowego może przebiegać inaczej u każdej osoby. U niektórych dzieci objawy są tak łagodne, że konieczna jest jedynie coroczna kontrola u specjalisty do spraw metabolizmu. Podczas tej kontroli lekarz otrzyma aktualne informacje na temat ewentualnych zmian, które mogły wystąpić wraz z rozwojem dziecka. Wraz z wzrostem wieku dziecka może być konieczne zmniejszenie ilości białka w pożywieniu, a czasami rozpoczęcie leczenia.
Dzieci poważnie dotknięte zaburzeniem cyklu mocznikowego muszą być ściślej monitorowane i często badane przez zespół zajmujący się metabolizmem. Ciężki przypadek zaburzenia cyklu mocznikowego zazwyczaj również wymaga większego wsparcia zarówno ze strony społeczności lokalnej, jak i sektora ochrony zdrowia, który obejmuje specjalistów od zaburzeń metabolicznych, dietetyków, pediatrów, pracowników socjalnych, psychologów, fizjoterapeutów i logopedów. Ciężki przypadek zaburzenia cyklu mocznikowego może mieć wpływ na zdolność dziecka do uczenia się i mówienia, a zatem może wymagać oceny w celu dostosowania edukacji do możliwości dziecka.