O SZKOLE

POWIEDZ NAUCZYCIELOM O UCD

Nauczyciele mają codziennym kontakt z dzieckiem i ponoszą szczególną odpowiedzialność za jego dobre samopoczucie i doświadczenia szkolne. Dlatego ważne jest, aby byli dobrze poinformowani o zaburzeniu cyklu mocznikowego dziecka. Poświęć trochę czasu na poinformowanie ich o zaburzeniu cyklu mocznikowego, dlaczego muszą być tego świadomi, jak sobie z tym radzić i co należy zrobić, jeśli dziecko wymaga nagłej opieki medycznej.

Ponieważ dieta niskobiałkowa jest niezbędna dla osoby z zaburzeniem cyklu mocznikowego, dziecko musi jej przestrzegać również w szkole. W dzisiejszych czasach częściej stosuje się specjalną dietę, wiele dzieci jest na tej diecie z różnych powodów. Musisz poinformować szkołę i jej personel kuchenny o potrzebach swojego dziecka. Nauczyciele odgrywają również kluczową rolę w sprawdzaniu, czy inne dzieci nie dzielą się ani nie wymieniają żywnością z twoim dzieckiem.

Szkołę należy również poinformować o znaczeniu leków i sposobie ich podawania.

CHODZENIE DO SZKOŁY – WSKAZÓWKI I RADY DLA CIEBIE I TWOJEGO DZIECKA

  • Znajomość sytuacji dziecka przez nauczyciela oznacza, że może lepiej zrozumieć i zareagować, jeśli pojawią się problemy.
  • Nauczyciel może podjąć świadomą decyzję co do sposobu zareagowania w typowych sytuacjach (na przykład, dlaczego dziecko może się spóźnić do szkoły, nie może odrobić pracy domowej na czas lub potrzebuje dostępu do telefonu komórkowego).
  • Pozwala to dziecku omówić wszelkie obawy lub problemy, jakie może mieć z zaufanym nauczycielem lub psychologiem szkolnym.
  • Twoja współpraca z nauczycielem jest pomocna we wspieraniu dziecka.
  • Spotkaj się z nowym nauczycielem (i innymi pracownikami szkoły) na początku każdego roku szkolnego i rozważ też przypomnienie w połowie roku wszystkim pracownikom poprzez spotkanie, wiadomość e-mail lub w dniu szkolenia czy spotkania pracowników.
  • Poniższe propozycje mogą służyć jako pomoc w rozmowach ze szkołą lub opiekunką dziecka podczas omawiania jego zaburzenia cyklu mocznikowego. Wspólnie ze specjalistycznym zespołem zajmującym się metabolizmem przygotuj listę kontrolną lub szkolny plan, który może zawierać następujące elementy:
  • Kogo możesz zechcieć poinformować?
  • Zastanów się, czy nie poprosić zespołu zajmującego się metabolizmem dziecka o pismo do szkoły
  • Zabieranie leków i suplementów do szkoły
  • Jedzenie w szkole i posiłki szkolne
  • Plan przebiegu lekcji wychowania fizycznego (wf)
  • Przygotowany wcześniej plan, którego należy przestrzegać, jeśli dziecko źle się poczuje w szkole.

KOGO MOŻESZ ZECHCIEĆ POINFORMOWAĆ?

  • Dyrektor szkoły
  • Wychowawca klasy lub jakikolwiek nauczyciel pomocniczy/tymczasowy
  • Wszyscy członkowie personelu uczestniczący w śniadaniach/w klubach porannych lub pozaszkolnych
  • Obsługa sklepiku szkolnego lub stołówki
  • Pielęgniarka/psycholog szkolny
  • Nauczyciel wychowania fizycznego, aby mieć pewność, że dziecko może brać udział w bezpiecznych dla niego ćwiczeniach

POMOCNE JEST OMÓWIENIE ZE SZKOŁĄ NASTĘPUJĄCYCH SPRAW:

  • Ważne jest, aby szkoła dziecka miała podstawową wiedzę na temat zaburzeń cyklu mocznikowego i znaczenia diety niskobiałkowej, przyjmowania leków, objawów, na które należy zwrócić uwagę, oraz zrozumienie, co robić w nagłych wypadkach.

    Poniższe propozycje można wykorzystać jako punkty do rozmów z osobami zaangażowanymi w opiekę nad dzieckiem:
  • Choroba dziecka jest genetyczna i niezakaźna
  • Dzieci z zaburzeniem cyklu mocznikowego nie mogą prawidłowo rozkładać białka przyjmowanego w jedzeniu, a spożywanie zbyt dużej ilości białka może powodować gromadzenie się w organizmie toksycznej substancji chemicznej, jaką jest amoniak.
  • Wszystkie dzieci potrzebują określonej ilości białka do wzrostu i regeneracji organizmu, ale przy chorobie Twojego dziecka, dodatkowe białko może wyrządzić im poważne szkody
  • Spożywanie niewłaściwych pokarmów nie zawsze spowoduje natychmiastowe zachorowanie, ale z czasem może mieć szkodliwy wpływ, ponieważ stężenie toksycznego amoniaku w organizmie zaczyna wzrastać
  • Twoje dziecko jest na bardzo specyficznej diecie, która jest dokładnie obliczona przez specjalistyczny zespół zajmujący się metabolizmem, z porcjami odmierzanymi codziennie przez rodzinę dziecka – dlatego ważne jest, aby w szkole istniał system nadzorujący rodzaj i ilość pokarmu spożywanego w ciągu dnia
  • Poinformuj szkołę, że dziecko będzie musiało stawić się na wizytę w poradni, co czasami może skutkować nieobecnością w szkole
  • Ważne jest informowanie Ciebie przez szkołę, jeśli dziecko zjadło jakiekolwiek jedzenie, które nie jest dozwolone w ramach specjalnej diety
  • Wyjaśnij, co się dzieje, gdy dziecko zachoruje i jakie skutki dla dziecka może mieć niewłaściwe jedzenie. (Możesz skorzystać ze znajdującego się na tej stronie narzędzia komunikacji, aby pomóc dziecku w informowaniu nauczycieli o objawach choroby)
  • Omów swoje obawy dotyczące dziecka w szkole (na przykład przedłużanie pracy domowej, przyjmowanie leków, terminowe odbieranie ze szkoły lub zastraszanie w szkole).

O CZYM MOŻESZ ROZMAWIAĆ Z DZIECKIEM?

  • Rozmowa z dzieckiem jest ważną częścią przygotowania do opieki nad dzieckiem i do szkoły. Ważne jest zrozumienie przez dziecko i jego umiejętność właściwego zarządzania swoją dietą podczas pobytu w szkole.

    Sprawy, o których można porozmawiać z dzieckiem:
  • Wiedza o tym, jakie pokarmy mogą, a których nie mogą jeść
  • Przynoszenie do domu niezjedzonego jedzenia w pudełku na drugie śniadanie, aby można było obliczyć zapotrzebowanie na zamienne jedzenie
  • Niekupowanie jedzenia w szkolnej stołówce/sklepiku lub kupowanie tylko jedzenia, o którym wiedzą, że pasuje do ich specjalnej diety
  • Niezamienianie śniadań z kolegami
  • Decydowanie, kiedy najlepiej przyjmować suplementy i wszelkie leki, które mogą być konieczne
  • Jak wytłumaczyć innym dzieciom swoją specjalną dietę

JEDZENIE W SZKOLE

Konieczne będzie zdecydowanie, czy zapewnić dziecku suchy prowiant na śniadanie, czy omówić ze szkołą możliwość niskobiałkowych posiłków szkolnych.

Można również rozważyć przekazanie szkole wykazu produktów spożywczych, które są „czyste” (zawierają minimalną ilość białka lub go nie zawierają) albo są dozwolone w ilościach, które można odmierzyć.

PLANY AWARYJNE

  • By zapobiec wystąpieniu poważniejszych problemów, szkoła musi wiedzieć o konieczności natychmiastowego informowania Ciebie, jeśli dziecko źle się poczuje lub ma wypadek, ponieważ może być konieczne pilne leczenie.

    Możesz rozważyć następujące kwestie:
  • Podać szkole co najmniej dwa numery alarmowe
  • Podać szkole szczegółowe informacje na temat zespołu zajmującego się metabolizmem, leczącego dziecko.